Je ne raconte pas une maladie. Je partage une vie.

Sommaire

1. Quand le corps commence à faire autrement

Il n’y a pas eu de point de départ clair.

Pas de date précise.

Pas de phrase qui aurait tout déclenché.

Juste un corps qui, un jour, a commencé à faire autrement.

Parkinson est entré dans ma vie sans prévenir.

Il a pris de la place, bien sûr.

Mais il n’a jamais tout pris.

Très vite, j’ai compris que je ne voulais pas raconter la maladie.

Je voulais raconter ma vie avec.

Ses ajustements.

Ses détours.

Ses frottements avec le monde.

2. Écrire pour rester entière

Alors j’ai écrit.

Pas pour expliquer.

Pas pour convaincre.

Pas pour être courageuse.

J’ai écrit pour respirer.

Pour poser les choses.

Pour ne pas disparaître derrière les symptômes.

J’ai écrit sur ce corps qui ralentit,

sur les gestes qui se figent parfois,

sur la fatigue qu’on ne voit pas,

sur les rendez-vous médicaux qui mesurent beaucoup

mais n’écoutent pas toujours ce qui se passe à l’intérieur.

J’ai écrit aussi sur la colère.

Sur l’injustice.

Sur cette sensation étrange d’être en décalage,

comme si le monde avançait sur une autre cadence que la mienne.

3. Le mouvement comme point d’appui

Et puis il y a eu le mouvement.

Marcher.

Courir.

Avancer quand même.

Pas pour performer.

Pas pour défier la maladie.

Mais parce que le mouvement m’aide à tenir debout dans ma vie.

La course n’a jamais été un exploit.

C’est un endroit.

Un espace où je négocie avec mon corps,

où j’écoute ce qu’il autorise,

où je renonce parfois,

où je m’adapte toujours.

Préparer un marathon, ce n’est pas une victoire.

C’est une manière de continuer à habiter mon corps,

même quand il résiste.

4. Same same but different

Sur ce chemin, j’ai rencontré un coach.

Il est amputé de la jambe gauche.

Quand on court ensemble, on ne court pas pareil.

Mais très vite, j’ai compris que nos ressentis se rejoignaient.

La vigilance permanente.

L’adaptation.

L’écoute fine du corps.

Moi, c’est dégénératif.

Lui, c’est un corps qui a beaucoup vécu,

et qui continue d’avancer.

Alors on a fini par se dire que c’était

same same but different.

Il n’y a pas de hiérarchie entre les corps.

Juste des façons différentes de composer avec ce qui est là.

5. Une traversée collective

Autour de nous, il y a une équipe.

Pas toujours rapide.

Pas toujours très dynamique.

Mais profondément humaine.

Une lenteur qui n’agace plus.

Une présence qui rassure.

Il y a aussi des enfants en situation de handicap.

Leur regard ne s’arrête pas à la performance.

Ils voient le mouvement, pas la norme.

Avec eux, je ne me sens ni forte ni fragile.

Juste à ma place.

Et puis il y a d’anciens sportifs de haut niveau.

Rugby. Athlétisme.

Des corps qui ont connu la puissance, la maîtrise, l’exigence.

Et qui, aujourd’hui, apprennent à faire autrement.

Eux aussi.

À force de rencontres, j’ai compris une chose :

je ne préparais plus seulement un marathon.

Je traversais un endroit.

Un endroit fait de corps différents,

de rythmes décalés,

de fragilités assumées

et de forces discrètes.

Je continue d’avancer.

Lentement parfois.

Difficilement souvent.

Mais je ne cours plus jamais vraiment seule.

Madame Parkinson

Une réponse

  1. wouah magnifique récit d’un parcours de vie atypique une force intérieure une résilience .tu vous êtes une femme extraordinaire tu,vous êtes un exemple,une locomotive pour beaucoup d’entre nous vivre comme une personne à par entière malgré les défis de la maladie ,du handicap Tu,vous êtes une douce d’inspiration un rayon de soleil ou d’autre cse seraient laisses envahir par la brume la grisaille . Respect madame Parkinson

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Chapitre 4

A/Un an après mon intervention une 2 eme plaies : le retrait de la stimulation m’est annoncé

J’ai eu un rendez-vous un an après pour faire un point sur les résultats de l’intervention et tout le monde moi y compris, nous étions très satisfait des résultats.  La maladie était bien compensée par la stimulation et la pile était encore suffisamment chargée. Tout était parfait… jusqu’en décembre où je devais partir avec ma famille fêter Noël à la montagne ou ce matin là en regardant dans le miroir de la salle de bain, j’ai vu que j’avais une électrode qui était sortie et ça a été un choc, c’était la deuxième fois, je savais ce qui m’attendait mais on espère toujours un miracle, qui n’arrive pas. C’était l’horreur de constater cela. J’ai appelé l’hôpital et après une première déconvenue, en raison d’un problème de communication j’ai finalement eu un rdv avec une neurochirurgienne et j’ai été hospitalisé deux jours après. Et la on m’a dit qu’il fallait retirer le matériel en entier. Ça été un énorme choc. J’ai eu l’impression d’un cataclysme et que l’on mottait littéralement  la colonne vertébrale. Je ne me souviens plus trop des détails… J’étais en mode commando mis sur séquence  automatique. Ça été très dur, cette nouvelle intervention, la colère seulement 5 % de récidive, la peur, les douleurs, l’incertitude… Puis après l’intervention. Le réveil a été dur. Et il a fallu à nouveau trouver un équilibre avec les médicaments. C’est alors que la pompe est à nouveau réapparue dans ma vie avec une obligation de la garder. 24h/24 ça m’a fait sourire au démarrage, je ne pensais pas ça possible. J’ai même trouvé cela drôle de constater qu’on pouvait dormir avec un tel appareil. Et puis l’heure de sortie a été annoncée. Je me rappelle que j’essayais de me  dépatouiller avec les réservations que j’avais  effectuées pour Noël : le ski, le logement, etc… et que je n’arrivais pas à trouver les mots ou à me faire comprendre. Mon esprit n’était pas clair du tout. J’ai alors eu des absences et je ne me rappelle plus trop. Ce dont je me souviens très bien, c’est d’avoir été mal le jour de la sortie, et de vouloir rentrer en relation avec la neurologue qui me suivait depuis mon entrée à pasteur 2 et qui a été toujours présente. Et je  sentais bien que quelque chose n’allait pas.

B/Des troubles inexpliqués et des absences : la peur s’installe

Personne ne venait alors que je demandais de l’aide. C’était terrifiant. Je voyais des gens dans le couloir et personne ne semblait vouloir me répondre. J’avais l’impression de ne pas exister. J’ai simplement compris que le papa de mon fils était en chemin. Et lorsqu’il est arrivée ça a été un grand soulagement. J’ai beaucoup pleuré en le voyant. Parce que je me sentais très seule, À partir de là. Je me souviens juste d’être passé pas le service des sorties afin de récupérer mes papiers. Et je ne me rappelle de plus rien. Ni du transport…  ni comment je suis rentré, je me souviens juste être arrivée chez moi. Et me dire que j’étais incapable de faire quoi que ce soit. Je n’arrivais pas à m’organiser je ne comprenais pas où j’étais. J’ai eu des absences à nouveau. J’ai eu des soucis aussi sur la compréhension en fait de mon traitement et comme je pensais que j’étais en sous dosage la nuit j’ai accentuer le phénomène, ce qui a perturbé énormément mon comportement, une infirmière en charge de réaliser mes soins, c’est inquiète de me voir si désorienté . Puis, j’ai eu un mouvement de mon corps, comme une danse, un rituel que je faisais sur place, et que je ne pouvais arrêter de peur, de tomber dans la folie. J’ai eu une surdose de médicaments qui a entraîné ce comportement,  ce qui a été plutôt rassurant. Mais cependant avant que les symptômes disparaissent, j’ai eu des comportements très difficile pour mon entourage et je ne pouvais absolument pas rester seule. Je ne pouvais pas conduire. Je ne pouvais pas sortir, je ne comprenais pas tout, et j’aurais été incapable de revenir chez moi, je pouvais rien faire, il fallait constamment me surveiller. C’était une période très difficile où tout mon entourage a eu très peur et moi je pleurais parce que lorsque j’avais des moments de lucidité, j’avais des peurs, je me disais que je ne pourrai plus m’occuper de moi et de mon fils, de mon appartement,  de ma mère et que j’allais finir en établissement psychiatre.

C/Urgence et espoirs

Finalement, lors d’une crise il a été décidé de me ramener à Pasteur deux à Nice aux urgences. J’y suis rentrée en étant lucide  et puis la danse infernale est revenue. Et je n’ai pas été gardé. Le papa de mon fils et mon oncle sont repartis avec moi dans la voiture. Ils étaient avec déçus, pensant que l’entrée aux urgences me ferait directement admettre en service de neurologie, parce que mon dossier y était.  mais il en a été tout autrement et lorsque je suis sortie j’ai fait une nouvelle crise dans la voiture et heureusement que le papa de mon fils était là pour me contenir,  car sinon je pense que j’aurais pu faire n’importe quoi !
Bref : le lendemain, une infirmière en charge de mes refaire mes pansements à vue dans l’état où j’étais et à déclarer qu’il était impossible pour elle de passer trois heures pour faire un soin. Je ne me suis même pas rendu compte du temps qui  s’était écoulé, mais une chose est sure, c’est que peu après, je suis retourné à l’hôpital, et je me rappelle de tout ce qui s’est passé, mais ce que je sais, c’est qu’après ils ont eu du mal à me laisser sortir et qu’ils s’en voulaient de m’avoir laissez partir dehors dans cet état.

Trop contente que ce soit derrière moi, et avant de sortir cette fois la : le Professeur est venu et m’a dit qu’il me fallait un rdv pour une nouvelle implantation et que je ne sortirai pas sans une date et ça a été magique. Pour ma réimplantation, il fallait attendre un minimum de six mois. La date a été posée et je suis sortie soulagée. Depuis je suis dans la deuxième phase de ma vie avec un nouvel implant cérébral profond.

Hospitalisation et système cérébral profond (SCP)

A/Ma nouvelle prise en charge avec une neurologue

J’ai rencontré cette neurologue à l’hôpital de Pasteur  2 à Nice. Les échanges ont été très constructifs et nous avons eu des discussions sur la recherche. J’ai participé à une étude pour essayer de comprendre l’étiologie de la maladie de Parkinson.  Parce que ma mère en est également atteinte. Elle fait une dépression chronique sévère. Les médicaments causent parfois des comportements qui ressemblent aux symptômes de la maladie de Parkinson. D’où  la nécessité pour moi de continuer la recherche, pour mon fils et ses descendants, car, nous ne connaissons pas encore l’origine de la maladie et son mode de transmission. Effectivement, il semblerait qu’il y ait un facteur génétique, mais que ce dernier sauterait des générations et se révélerait peut être après un grand choc, physique ou psychique : telle qu’une grossesse c’était impensable pour moi car j’attendais cette événement avec beaucoup de joie. Avec cette nouvelle neurologue rapidement, nous avons évoqué la stimulation cérébrale profonde. Elle m’a demandé ce que j’en pensais ? Je lui ai dit que j’avais été « confrontée» à cette proposition, car, la prise de médicament toutes les 2h30 avec un dosage élevé de traitement ne me laissait plus de répit. Les phases ou j’étais bien, n’étaient plus présentes. Elle m’a dit que potentiellement il était possible de faire un implant cérébral profond et que pour ce faire il fallait que je passe devant une commission pour savoir si j’étais éligible et que d’autre part je devais faire une batterie d’examens et notamment passer par une hospitalisation. Toujours difficile pour moi, car je devais laisser mon fils : mais, j’ai accepté. L’enjeu était vital pour moi. Nous avons convenu d’une hospitalisation et j’ai fait les bilans.  J’ai décidé de me faire opérer après le décès de mon père, qui  a eu lieu, il y a trois ans.

B/Ma prise en charge à domicile avec mon fils

En effet, l’année avant le décès de mon père,  j’avais accepté un suivi à la maison en passant aux médicaments de niveau deux qui me permettaient d’être en lien avec le service de la Timone, et d’avoir, un service d’aide à domicile avec un psychologue. Un services infirmiers et des livraisons de médicaments partout en France. Il s’agissait d’un produit avec une pompe injectable, un peu comme celle des diabétiques mais en plus grosse. Pour cette mise en place, j’ai été trois jours à l’hôpital et j’ai pris mon traitement en main.  C’était une première pour la Timone, pour moi c’était facile à faire, en qualité qu’ancienne aide-soignante et cela m’évitait le passage d’une infirmière pour les soins.  Bien que les premiers temps, quand  j’ai vu toute cette médication qui rentrait chez moi, cela m’a fait peur. J’avais l’impression que c’était l’hôpital qui pénétrait chez moi et j’ai mal vécu la chose. Ma réaction a fait que mon fils n’en voulait pas non plus. L’infirmière qui est venue m’assister au démarrage, dans les premiers jours, pensait que j’allais refuser, et puis finalement, j’ai accepté. Les fluctuations c’est à dire de passer d’un état « on » à un état « off », étaient diminuées par cette solution injectable. L’ inconfort et la fatigue diminuaient et les résultats étaient visibles.

B/Les événements bouleversants de ma vie et mes réactions : mes cauchemars

Puis, mon père est décédé du COVID, j’ai été complètement anéantie et l’auto piquage ne me convenait plus. Parfois, je me piquais dans un petite vaisseau et je ne supportais plus de voir mon sang couler. C’est ainsi que j’ai tout arrêté sans penser une seconde que je passais en médication de niveau un. Alors,  adieu le service infirmier, adieu le suivi psychologique. Et ça je n’y avait pas pensé. Heureusement, la psychologue du service m’a dit que je pouvais au vu de ma situation toujours lui téléphoner pendant quelques temps. Et heureusement, car dans la maladie de Parkinson , on fait souvent des rêves qui sont assez difficiles et je me rappelle qu’au décès de mon père, j’ai fait un rêve atroce et heureusement que j’étais en contact avec cette psychologue qui m’avait ouvert la voie de la discussion parce que Lorsqu’on prend des traitements comme j’en prends, est bien, on peut avoir des visions, on peut entendre des choses, ou voir des choses qui ne sont pas réelles. C’est assez perturbant, de fait,  cette nuit là je me suis réveillée et c’était très macabre, il y avait des choses qui étaient atroces, que j’ai aujourd’hui encore du mal à évoquer. En fait, je fais un effort ici, car en général je ne veux plus penser à ces cauchemars. J’ai du mal à en parler : il y avait quelqu’un au bout du couloir avec une lance à incendie, qui me lançait de l’eau et je n’arrivais pas à avancer. Ensuite, j’ai ouvert la salle de bain de mon appartement et là, j’ai vu une femme qui était morte et qui prenait une douche et c’était très déroutant. Et la vision était telle que j’avais l’impression d’être éveillée, et que cela se passait réellement. Et c’est pour cette raison que je ne voulais plus dormir. Ayant eu grand mal à me réveiller de ce cauchemar. Quand j’ai appelé la psychologue j’ai eu du mal à m’expliquer. Je pensais que c’était mon Parkinson et quand je le lui ai expliqué,  elle m’a dit que c’était bien d’en parler, parce qu’en réalité, toutes les personnes qui ont eu des chocs émotionnels importants peuvent avoir ce type de vision. Mais, lorsqu’on a Parkinson, on est soumis à un contrôle régulier, finalement et ça m’a ça m’a fait l’effet d’une douche froide, sans jeu de mot. J’avais peur d’en parler. La morale de cette histoire « macabre », c’est qu’il ne  faut surtout pas hésiter à ouvrir le dialogue et à bien s’entourer sur le plan médical et personnel. Fred, le papa de mon fils, m’a dit ensuite : si tu as ce genre de vision tu peux me téléphoner au milieu de la nuit et je viendrai. La psychologue de me dire : maintenant ton cerveau, sait, que ce n’est pas la réalité. Si les images reviennent, elles seront moins violentes. Elle a eu raison. Depuis, ce jour, je dors toujours avec des écouteur pour trouver le sommeil.

C/Mon hospitalisation et mes bilans en vue de programmer la SCP

Je ne rentrerai pas dans les détails du décès de mon père et de la prise en charge de ma famille, de la recherche d’un Ehpad pour ma mère .  Je passerai cette étape. Cela, n’a aucun rapport avec ma maladie. La seule chose que je dirais c’est qu’à l’époque j’avais une pompe avec injection. J’avais du mal à la supporter, j’avais des chutes de tension. Parfois en me piquant, je touchais une veine et le sang se m’était à couler. J’étais en période de deuil et c’était très difficile de m’infliger une douleur supplémentaire, j’avais déjà si mal à l’intérieur de moi-même. Arrive le jour tant attendu de mon hospitalisation. J’ai attendu un an. Le rendez-vous est là et c’est un immense bonheur.  J’y vais et je reste une semaine. On me fait plein d’examens et ensuite le résultat tombe : j’ai une très bonne réaction au niveau des traitements et donc je suis éligible. Je suis super heureuse.  Reste une phase à franchir : revoir le psychiatre une fois. Lors de la première consultation j’étais encore trop émue par le deuil de mon père, et en colère d’être là, sans lui à mes côtés. J’ai eu une immense réaction émotionnelle. Il nourrissait de grands espoirs sur cette intervention. J’ai eu besoin d’en parler et d’être accompagnée par le psychiatre. Il souhaitait connaître mon état d’esprit avant de donner son accord définitif et la pression était grande. C’était le dernier rempart a passer avant la validation définitive. Et ouf, ça c’est très bien passé. Je me rappelle avoir eu peur de lui dire que j’avais de l’appréhension et lui de me répondre que l’inverse l’aurait inquiété. En effet, J’ai fait le choix de faire la chirurgie en état éveillé et ça a été une étape assez dur, mais que je ne regrette pas puisqu’elle a permis de placer les électrodes au bon endroit. En effet, la zone d’implantation est une zone toute petite de  4 à 5 mm et si on est à côté, le résultat est moindre.

D/Mon intervention pour la pose du système cérébral profond (SCP)

Cet état éveillé est un vrai challenge. Il y à plusieurs phases de préparation et d’accompagnement. Le jour de l’intervention :  la première étape en état éveillé, consiste à la pause de la sonde urinaire,  la seconde étape est pour la pause du halo crânien qui maintient la tête dans une véritable mâchoire, j’ai pensée à la mâchoire du grand blanc d’Afrique du sud.. le halo est fixé à la table d’opération pour empêcher tout mouvement. Puis vient l’étape trois qui consiste à répondre aux commandes des neurologues et du neurochirurgien. Et je me souviens avoir senti ma tête comme coincée dans un étau.  J’ai eu un temps d’adaptation pour me rappeler où j’étais. C’est assez impressionnant.  Le neurochirurgien m’a posé la question. Êtes-vous bien installé ? Et de dire : vous êtes au spa… ça a fait rire toute l’équipe… j’avais un point à gauche qui me faisait souffrir. je lui ai dis, il m’a répondu que pour ce point précis il  fallait que je me décentrer de la douleur, Il ne pouvait rien faire. Au début de l’intervention, j’avais très froid, le chauffage n’était pas encore en fonction afin d’éviter les contaminations. Il fallait attendre l’installation du champ opératoire autour de ma tête. Puis le chauffage arrive et j’étais mieux. J’ai eu de la chance Amélie l’infirmière qui était en charge de faire l’éveil thérapeutique et qui c’est occupé de moi était disponible ce jour là. Un vrai soulagement pour moi. J’avais demandé au neurochirurgien s’il était possible d’avoir quelqu’un qui vienne avec moi dans la salle. J’avais même demandé s’il était possible d’apporter de la musique. Mais finalement, j’ai compris que c’était pour répondre à mes peurs des bruits, peur d’avoir mal et qu’il fallait les affronter. Et amener un appareil, c’était des risques supplémentaires de contamination. Donc j’ai arrêté d’y penser. Je me rappelle très bien la veille au soir de l’intervention. J’avais bien rangé mes affaires et j’espérais que tout aille pour le mieux, le professeur qui m’a opéré m’a rassuré en me disant que j’avais moins de  2% de risque de faire une hémorragie cérébrale… je lui ai dit ah ok, j’étais très rassurée. Mais, malgré tout, j’ai tout bien rangé, également chez moi en partant. Je ne voulais pas que mon fils est tout à gérer au cas où… Je pense, en écrivant cela que c’était en réaction à la perte de mon père en 15 jours de temps. Ce qui m’a laissé sans le vouloir, trois déménagements et un appartement à réceptionner. Une mère à gérer, atteinte d’une dépression sévère chronique et un fils de huit ans. Plus moi, à devoir gérer au mieux ma maladie. Bref ! Je ne regrette rien. C’est fait. Et puis,  une opération du cerveau, ça ne se fait pas tous les jours… bref !

Je me souviens après cette dernière phase opératoire avoir répondu à la question d’Amélie l’infirmière, qui m’a dit : vous voulez parler de quoi ? Je lui est dit pouvez-vous me dire l’heure. Elle m’a répondu et a trouvé ma réponse étrange.  Je lui ai répondu ; que je savais précisément ce que mon fils faisait  et allait faire dans la journée, que cela me faisait du bien, et m’aidait à sortir de cette pièce mentalement. Je lui ai demandé de me raconter ce qu’elle avait fait ce matin là ? Et si cela ne la dérangeait de me le dire… Elle m’a parlé de son fils et de son petit déjeuner… puis je ne me rappelle plus. 

Je devais avoir des absences car à ce moment la, le fait de rester immobile, commençait à se faire sentir, c’était pesant et je commençais à avoir mal un peu partout. C’est alors que l’on m’a  proposé l’aide de la kiné. J’ai tout de suite dit oui alors qu’au début j’avais mis des réticences pensant qu’en réalisant ces mobilisations passives (ou vous ne faites rien). J’avais  peur  que les exercices me faces bouger la tête… finalement j’ai accepté et je ne le regrette pas. Puis, la phase proprement dite de l’intervention a commencé. Les neurologues en lien avec moi et le neurochirurgien on commencé l’intervention en éveillé. Je ne rentrerais pas non plus dans les détails sauf pour répondre à des questions. Car, chacun a son propre ressenti en la matière. En tous les cas, pendant un an j’ai eu des résultats très bon qui mon permis pendant un an de faire des voyages avec mon fils  et de profiter pleinement.

E/A Québec : une plaie se voit au niveau de mon électrode.

Après l’intervention qui a eu lieu, en septembre, en février, je suis allée au Québec et chez mes amis j’ai eu un souci. Une plaie est  apparue au niveau de ma tête et de l’électrode. C’était la veille de mon retour en France, et là, j’ai eu très peur. J’ai informé le centre et j’ai été convoqué à l’hôpital pour faire des soins et le professeur m’a dit de suivre et de surveiller. La plaie, s’est refermée. J’ai été soulagé. En revanche, je fumais un peu et j’ai culpabilisé. Car, l’infirmier en charge de mon soin de tête m’a dit de limiter la cigarette… ce que je comprends très bien. Mais, le malade de Parkinson, doit être vigilant car il peut developper des addictions en lien avec certains médicaments ; le jeu, les achats compulsifs, l’alcool, le tabac, le sexe etc..

Et puis l’année s’est écoulée.

Ma famille

A/Mon histoire familiale

Je suis née le 11 août 72 à Athis-Mons dans l’Essonne. J’ai eu une enfance heureuse, je vivais sous le même toît, que mes parents et  mes grands-parents. J’étais une enfant avec du caractère. Ma grand-mère Paule, me disait que lorsque j’étais en colère, je me jetais la tête la première, en arrière quelque soit l’endroit… ce que je me rappelle aussi, c’est que ma grand-mère me disait toujours que j’étais une vraie tête de mule. Donc finalement ça donne de la rigueur et de la ténacité et c’est la raison pour laquelle j’y pense aujourd’hui. Car, il en faut pour s’accrocher par exemple pour savoir relever des défis :  Comme par exemple Instagram avec Madame Parkinson.

Mais, j’étais bien entourée et bien encadrée, surtout par mon père. Il n’était  pas toujours facile. Ma mère en revanche était d’un naturel très joyeux. C’est elle qui s’occupait du relationnel. Je ne connais pas grand-chose de mes arrières grands-parents maternels et paternels, trop loin, je ne les ai pas connus. Il reste des photos et des surnoms de cette époque, grand baba, grand-maman. Des drôles de surnom. Ils ont l’air austère. Est-ce le fait du noir et blanc et de leur apparence. Ils ont des lunettes d’un autre âge. Mon grand-père Jean ne parlait jamais de sa famille.

Je vous dis ça, car, la plupart du temps, lorsqu’on est atteint par la maladie de  Parkinson, les médecins recherchent les antécédents familiaux, afin de connaître,  l’étiologie de la maladie.

B/Mes facteurs déclenchants

Pour ma part, je pense qu’il faut plusieurs facteurs pour déclencher cette maladie : un terrain favorable, ou des prédispositions. Je m’explique : j’ai un tempérament nerveux, et j’ai toujours vécu sous tension. Ma mère courrait partout, tel le lapin d’Alice au pays des merveilles et moi, j’étais derrière. Elle me tirait tel un porte-drapeau. Il fallait toujours se dépêcher pour ne pas être en retard ou pire faire attendre mon père. De plus j’avais des soucis à l’école et je ne voulais pas le décevoir. Il y avait la pression scolaire et la dyslexie, et ça c’était aussi difficile pour moi.

Étant petite, je ne tenais  pas en place. Et même encore maintenant… Dans  les années 70, on était à l’heure de la consommation et du gain de temps. C’était le temps des préparations toutes faites et des produits industriels : le « Tang » est apparu et toutes ces poudres, qui laissaient aux enfants  la langue rouge ou  orange suivant le goût. On était à l’heure du rendement et les pesticides avait la part belle.» L’industrialisation était la règle, et  l’on pensait que ainsi tout était parfait.

Je me souviens que ma grand-mère m’avez emmenée chez une amie à elle, qui était atteinte de la maladie de Parkinson. Et je me rappelle très bien la scène, et je me souviens très bien, avoir eu une envie soudaine de quitter cet endroit, de quitter cette maison. J’eus extrêmement peur. Est-ce que mes cellules avaient reconnu quelque chose ? Peut- être bien qu’au fond de moi, ma mémoire cellulaire  le savait, mais ça c’est un mystère à éclaircir.

C/Mon enfance heureuse

Comme je le disais, mon enfance a été douce et simple, je vivais dans une grande maison, avec un grand jardin. Il y avait des anniversaires des surprises des joies et je n’étais jamais seule. C’était vivant c’était animé et j’étais bien. Il y avait le  rituel et le quotidien de mon grand-père et de ma grand-mère paternels. Mon grand-père était merveilleux, il était décalé. Il était doux. J’étais  intrépide rieuse et effrontée, et lui il était dévoué, aimant et tellement riche. Je dis riche intérieurement. Il vivait dans le présent car il ne parlait jamais d’avant et jamais d’après.  Le « avant » n’existait pas et le « après » en suspens. Il était le présent incarné. Un jour il m’a montré juste cinq ou six photos d’un camp de concentration en Allemagne. Il ne s’est pas étendu. Je crois qu’il m’a juste dit : c’était mes copains et là la cour pour se balader, rien de plus, à si on épluchait des pommes de terre.  Rien d’effrayant, rien de larmoyant. J’ai longtemps vu mon grand-père comme quelqu’un de faible. Maintenant je sais qu’il détenait une  grande force intérieure.

Oui, mon grand-père était un érudit. Il parlait couramment l’anglais, l’allemand, il écoutait la BBC tous les jours et lisait le Time. Il allait au jardin tous les après-midis et après, il rédigeait des correspondances avec mon oncle, Jean-François, le frère aîné de mon père. Cet oncle vivait en Afrique et le téléphone étant cher, l’Internet  n’existait pas. Ils aimaient correspondre. Ma grand-mère était une femme autoritaire, une maîtresse femme, elle avait un fort caractère. C était une insatisfaite perpétuelle et ses choix de vie, des coups de tête. Nous avons eu des périodes difficiles. Maintenant ils sont partis, mon grand-père est parti en paix, dans la maison familiale. Ma grand-mère, a fini en EHPAD. J’étais là pour lui fermer les yeux car à un instant de ma vie : j’ai été aide-soignante. Elle ne pouvait plus parler mais ce jour-là elle m’a reconnu et j’ai senti tout le poids de son amour. Et dans ses yeux… tellement de choses . On m’a dit que tous les soirs elle tenait la main d’un homme, et il regardait tous les deux la télévision. Comme quoi la tendresse, l’affection peut arriver  n’importe quand, et à n’importe quel âge. Elle allait avoir 103 ans, j’ai souri et je l’ai imaginée dans ma tête. Et j’ai trouvé cela très beau.

Ma maladie

A/Mes premiers signes

La maladie s’est déclarée à la naissance de mon fils. J’avais alors 40 ans. Tout d’abord j’ai pensé que c’était dû à la péridurale. Après je n’y est plus pensé ayant fort à faire avec mon bébé. À 40 ans, c’était trop de bonheur.

Chez le généraliste, lors d’un rendez-vous pour mon fils, j’ai dit que j’avais un souci au niveau de la jambe. Il m’a donné un traitement de magnésium, qui  n’a rien donné. À la consultation suivante, je lui ai dit que rien n’avait changé. Et Là il a commencé à s’inquiéter, tout comme moi. Je lui ai expliqué que lorsque je me cognais j’avais des douleurs qui n’avaient rien à voir avec une douleur classique et lorsque j’avais les deux jambes tendues dans la baignoire, la jambe droite se mettait à trembler toute seule.  Mon pied droit accrochait à la marche, je mettais ça sur la qualité de la semelle ayant acheté mes dernières chaussures au marché. En effet, j’ai fait des études de podo-orthesiste donc je savais de quoi il retournait. Mais je ne voulais pas encore l’accepter. J’ai également vu une ostéopathe . Elle m’a dit qu’il n’y avait absolument rien et que ce n’était pas grave. Le médecin généraliste m’a regardé et m’a dit pourquoi vous n’avez rien dit pourquoi vous avez attendu si longtemps. J’ai dit que je pensais que ce n’était pas grave et que ça allait passer. Que c’était sûrement dû à la péridurale, mais que désormais j’étais inquiète. Il m’a alors prescrit deux examens : un I.R.M. et un PETSCAN. L’ I.R.M. n’a rien donné et j’étais déçue. En revanche, le PETSCAN avait révélé quelque chose, mais je devais attendre la rédaction du compte rendu, du docteur en médecine nucléaire, puis le rendez-vous chez le généraliste pour son interprétation. La sentence est tombée et l’annonce a été faite : vous avez un syndrome parkinsonien. Au tout début je n’ai rien compris, j’ai pris mes affaires et je suis partie.

Je pense que j’étais tellement assommée qu’au jour d’aujourd’hui je ne me rappelle pas comment j’ai annoncé ça à mes parents, mon conjoint et à mon fils : un gros trou noir. Je sais juste que le médecin m’a dit que l’I.R.M. avait été faite pour écarter un cancer cérébral…  Ensuite, j’ai été ballottée, d’un médecin à l’autre, d’un neurologue à l’autre d’un traitement à l’autre, ça a été une période très difficile pour moi car n’ayant rien trouvé au niveau médical pour me soulager. j’ai tout arrêt. Plus de médication. Plus rien. Je suis partie à Lamalou-les-bains en cure. À la recherche de je ne sais quoi. Ou plutôt,  je pensais trouver un endroit de paix et de tranquillité, mais finalement il y avait la surenchère du handicap, les curistes étaient plutôt âgés et l’ambiance n’était pas très conviviale. Heureusement mes parents m’avaient accompagné et mon fils était tout petit. On s’est baladé tout le temps et on s’est bien amusé.  À cette époque, je suis devenu blonde platine. Et avec du recul je me trouve magnifique.

B/Mes premiers contacts avec des spécialistes

Puis je suis allée à Nice à une consultation avec un professeur spécialiste dans la pathologie du mouvement. J’ai demandé à mon amie avec qui j’avais passé mon BTS et qui s’appelle Celine de m’accompagner. Je pense que c’est très important d’y aller avec une amie ou quelqu’un de proche.  Parce que quand j’ai vu son état à la sortie de l’examen je me suis dit qu’effectivement, je devais avoir quelque chose de grave parce qu’elle s’est mise à pleurer et que du coup je me suis mise à la consoler. Elle m’a regardé dans les yeux et elle m’a dit : mais c’est le monde à l’envers. C’est toi qui es malade et c’est toi qui me console. Je crois que je m’étais pas rendu compte encore de la portée des choses. Et surtout de ce fichu parki, qui prenait déjà pas mal de place dans ma vie.

Alors, de moi-même, j’ai cherché sur un ordinateur : un endroit spécifique pour les personnes comme moi, atteintes de Parkinson … cet endroit devait bien exister, ici en France. Et voilà que les centres référents pour la maladie de Parkinson sont entrés dans ma vie. J’ai atterri à Marseille et je me suis dit que je préférais avoir à faire à Dieu plutôt qu’à ses saints. J’ai pris rendez-vous avec le professeur du service de neurologie. Je me rappelle que le premier neurologue qui m’avait suivi : je me souviens ses mains cherchant dans son énorme Vidal rouge, là où sont renseignés tous les médicaments. Il a tourné les pages. Ses lunettes sur le nez. Je me suis dit qu’il ne devait pas être vraiment sûr de lui pour faire ça. Et effectivement, l’avenir me l’a prouvé. Ce qu’il  m’avait donné à l’époque était une vielle médication, oublié et inusité. Je me suis dit que j’allais changer la donne :  que désormais j’allais laisser cette personne qui ne connaissait pas grand chose à Parkinson et que j’allais plutôt  prendre quelqu’un qui était plutôt bon sur cette thématique.

C/Les Centres référents pour la maladie de Parkinson et le suivi en ville.

Je suis allés voir  un professeur,  en consultation privée. J’avais assez perdu de temps, comme ça . Il fallait désormais avancer. J’y suis restée peut-être cinq ans, j’étais bien suivi, et c’est la première fois que l’on a évoque devant moi, la stimulation cérébrale profonde. Et la, ça m’a fait très peur.. avec du recul, je me dis qu’il avait déjà préparé le terrain.  Aujourd’hui, je suis suivie à Saint-Raphaël par un neurologue de ville avec qui j’ai d’excellents rapports et qui est d’un grand réconfort. À chaque fois que je la voie, c’est vraiment très « rigolo » parce qu’elle me dit toujours mais Mme Parkinson on ne voit pas que vous êtes malade, on à l’impression que vous n’avez rien.

D/M’adapter aux changements de la maladie

Puis la maladie a évolué, c’est ça qui est le plus dur avec Parkinson. À chaque fois on doit s’adapter à une situation et franchir une nouvelle étape et à chaque fois il faut  accepter, puis renoncer à cet état de pseudo-équilibre, sans penser à la prochaine, car la maladie est évolutive et dégénérative. Lorsque le diagnostic de la maladie a été posé, on m’a dit que cela faisait 10 ans que j’étais malade donc à 40 ans faites le calcul ça fait 30 ans en réalité je ne me rappelle plus trop. Mais à partir de là, j’ai commencé à chercher des choses dans le passé. Je me suis  dit oui j’étais comme si,  oui j’étais comme ça,  peut-être que ça venait de là finalement ! Maintenant, j’arrête cette agitation mentale, qui m’a fait mal et me perturbe ! Et ça marche plutôt bien. Je ne dis pas que quand le moral est toujours au beau fixe. Mais, bon. Je m’accroche.

E/Mes injections de Botox

À cette époque, Je me souviens les injections de Botox. Je me rappelle les rendez-vous,  je me souviens des gens également qui venaient et que j’essayais d’éviter. J’y suis allée avec mes parents, parce qu’ils ne voyait pas vraiment l’ampleur de la maladie, et c’est bien normal pour des parents. Il était nécessaire qu’ils viennent avec moi pour qu’ils constatent les difficultés que j’avais et parce que  j’en avais besoin. Pour comprendre et pour que je ne « chiale » pas trop sur mon sort. Le  père de mon fils, est également venu un jour et il a même pleuré en voyant que pour faire du Botox il fallait piquer dans le muscle et que parfois, involontairement, on piquait dans le tendon et c’était douloureux. Bref, le Botox c’était uniquement destiné à éviter les rétractations des muscles pour me permettre de mieux marcher. Le professeur lançait même en blaguant : inutile d’en demander pour les rides du visage… j’ai trouvé cela très drôle. Je n’y aurais jamais pensé.

F/Mon évolution et ma prise de recul face à ma maladie

Puis la maladie a progressé à nouveau. J’ai trouvé que l’hôpital de la Timone n’avait plus de quoi remplir son contrat avec moi. Déjà par le passé j’avais fait beaucoup de choses sans penser à ma situation de « jeune parkinsonienne ». À 40 ans et étant  mère, je faisais déjà beaucoup de choses et je travaillais encore. Je n’avais pas forcément besoin d’aller faire de la kiné en ville et de me fatiguer sur la route et faire des exercices que je faisais déjà dans mon quotidien. Il m’a fallu du temps pour le réaliser, prendre le recul nécessaire et faire marcher mes  neurones. Alors j’ai pris conscience que le professeur de la Timone  ne m’accompagner plus comme je le souhaitais. Effectivement , sa patientéle était vieillissante et il ne répondait plus à mes attentes. C’est alors que la neurologue de ville m’a dit : mais vous savez c’est un homme qui aime et vit avec un homme. Elle m’a dit : je n’ai rien contre, sauf que dans votre cas, il ne peut pas vous comprendre, qui plus est il n’a, pas d’enfant. La déception que vous avez m’a t’elle dit vient peut-être de là.  Et elle m’annonce, qu’à Nice, Il y a un service qui peut très bien me convenir et que je dois aller voir, afin de me faire ma propre opinion. Il y a notamment une jeune femme neurologue,  avec des enfants qui vient de s’installer et un nouveau service. Elle m’a fait une lettre d’introduction. Et,  c’est ce que j’ai fait et je ne le regrette pas.